암이 심각한 병이라는 것은 누구나 알고 있습니다. 그렇기 때문에 암에 걸렸다는 말을 듣는 것 자체가 암 환자 자신 뿐만 아니라 가족에게도 충격이 아닐 수 없습니다. 암 치료 결과가 좋아 암경험자가 늘어난다는 것은 암경험자의 가족이 늘어난다는 말과 같습니다. 거기에 더해 요즘은 병원마다 입원기간이 줄고 외래에서 많은 치료를 하는 추세이기 때문에 집에서 암환자를 돌보아야 할 일이 더 많아졌다고 할 수 있습니다. 한 통계에 따르면 암을 경험하여 장애가 생긴 분들의 90% 정도는 가족이 돌본다고 합니다.


[가족에게도 큰 부담이 됩니다]

암 진단을 받은 후 가족이 해야 할 일은 참 많습니다. 병에 대해서 알아야 하고 환자의 상태를 주의 깊게 지켜보며 약을 챙기고, 식사를 준비해야 합니다. 보호자로서 병원에 함께 가야 하고 보험 등의 일들을 처리하면서 환자의 감정까지 돌보아야 합니다. 때로는 치료비와 생활비 부담을 지기도 합니다. 이전에는 병원에서 의사와 간호사가 하던 일을 가족이 집에서 해야 하는 경우도 적지 않습니다.

문제는 암 환자의 가족들 대부분이 이런 일에 준비되어 있지 않으며, 스스로 준비되어 있지 않다는 생각에 당혹감과 스트레스를 느낀다는 것이지요. 암 진단 후 1~2년 간 암 환자는 크든 작든 일상생활 수행에 장애를 겪는 경우가 많습니다. 환자의 절반은 한 가지 이상의 일상생활 활동을 가족에게 의지하게 되기도 하지요. 비교적 연령이 낮고 건강했던 암 환자라면 본래의 건강을 많이 회복하여 가족의 도움을 크게 받지 않고도 일상 생활을 할 수 있게 됩니다. 하지만 그렇지 않은 환자는 지속적인 돌봄을 필요로 하며, 이 경우 90%는 가족이 돌보게 됩니다.


[암경험자를 돌보는 것은 가족의 건강에 영향을 줍니다]

암 환자를 돌보며 감당해야 하는 여러 가지 부담은 가족의 건강에 영향을 줄 수 있습니다. 특히 가족 중에서도 환자를 돌보는 일을 주로 담당하는 구성원은 자신의 건강을 돌볼 여유가 없는 경우가 많습니다. 충분한 휴식, 편안한 수면, 운동과 정기검진 등을 챙기기 어려운 것이지요.

암환자를 돌보는 것은 무엇보다 가족의 마음에 영향을 미칩니다. 10명 중 4명이 우울을, 또 4명이 불안을 경험합니다. 또한 암 환자 가족의 95%가 수면부족을 경험할 정도로 잘 자지 못하는 문제는 암 환자 가족이 가장 많이 호소하는 어려움입니다. 이런 경우, 많은 분들이 환자를 돌보는 데 지장이 생길까 봐 수면유도제를 복용하지 않습니다. 또한 암 환자 가족의 53%는 상당 수준의 피로감을 호소하며 주관적으로 자신의 건강이 나빠졌다고 느끼기도 합니다.


[스스로의 건강도 챙겨야 합니다]

가족의 암 진단은 자신의 건강을 돌아보는 계기가 될 수 있습니다. 스스로의 건강도 중요합니다. 규칙적 운동, 정상체중 유지, 금연, 적당한 음주와 같은 스스로의 건강생활습관에도 신경을 쓰십시오. 서울대학교병원의 연구에 따르면, 암 환자의 가족은 암 검진은 열심히 받지만 다른 검진이나 건강생활습관에는 그다지 많은 신경을 쓰지 않는 것으로 나타났습니다. 암 환자의 가족이라고 해서 암에 대한 검진을 하는 것으로 건강을 충분히 지키고 있다고 할 수는 없습니다. 또 필요한 만큼은 반드시 쉬어 주고, 스스로의 기분을 살펴 과도한 스트레스를 받고 있지는 않은지 되돌아보아야 합니다. 그리고 해내지 못한 일과 실수한 일에 대해서 너그럽게 자신을 대할 필요가 있습니다.


[소진되지 말아야 합니다]

지나친 책임감으로 인해 정작 자신은 신경 쓰지 않고 계속해서 암 환자를 돌보다 보면 어느 순간 한계를 느끼게 됩니다. 부담과 어려움을 계속 참고 견디는 것은 좋은 방법이 아닙니다. 결국 우리 몸과 마음의 에너지가 바닥나 환자를 돌보기 위해 퍼낼 것이 없어지는데, 이런 상태를 ‘소진’되었다고 합니다.

소진은 스스로를 돌보지 않고 너무 몰아붙였기 때문에 발생합니다. 대개 가족에 대한 과도한 책임감 혹은 질병과 그 경과에 대한 죄책감, 자신의 정성이 병을 낫게 할 것이라는 막연한 기대감 같은 것이 자신을 지나치게 몰아붙이는 원인이 됩니다. 하지만 안타깝게도 지성(至誠)이라고 해서 항상 감천(感天)인 것은 아닙니다.
환자가 암에 걸린 것은 가족의 탓이 아니고, 기대한 만큼 건강이 좋아지지 않는다고 해도 돌보는 가족의 잘못이 아닙니다. 환자는 온전히 자기 몫의 삶을 사는 것이고 가족은 가능한 범위 내에서 도움을 주면 됩니다. 삶을 대신 짊어질 수는 없지요. 결국 소진되지 않는 방법은 삶에 ‘여유’를 주는 것입니다.


[도움을 받으세요]

소진되지 않으려면 ‘여유’를 가져야 합니다. 환자를 돌보는 것은 길고 지루한 싸움입니다. 조금 더 힘을 쏟아야 할 때도 있고, 약간은 쉬어 가야 할 때도 있습니다. 먼저 일의 우선순위를 정해서 할 일 목록(To do list)를 만들어 보십시오. 목록을 만드는 것만으로도 정리가 되는 느낌이 들면서 일에 대한 스트레스가 줄어들 수 있습니다. 그리고 나를 도와주는 네트워크를 만드는 것이 좋습니다. 내가 아닌 다른 가족들도 환자를 돌보는 것에 참여하도록 지속적으로 환자의 상황을 알리고 참여할 수 있는 여지를 남겨두시는 것이 좋습니다. 가능하다면 정기적으로 가족들이 모여 환자를 돌보는 문제에 대해 논의할 수 있으면 더 좋습니다.

사람들에게 도움을 청하는 것을 두려워하지 마시고 환자를 돌보는 일을 맡기는 것을 주저하지 마십시오. 때로 환자를 직접 돌보는 일을 부탁하기 어렵다면 장보는 일, 집안 청소나 빨래, 환자의 병에 대한 정보를 모으는 일, 공과금 납부와 같은 일 등을 도와달라고 할 수 있습니다. 아주 가까운 관계라면 환자를 돌보는 데 필요한 금전적 도움을 받을 수도 있겠지요.


[대화하십시오]

암으로 진단 받은 순간부터 환자와 솔직하게 대화하십시오. 환자와 가족은 모두 암 진단으로 인해 충격을 받게 됩니다. 그 느낌을 솔직하게 나누는 것이 좋습니다. 그리고 병에 대해서, 발병으로 인해 변화할 미래에 대해서, 그 미래에서 각자의 역할에 대해서 기대하는 바를 솔직하게 이야기하는 것이 좋습니다. 누군가가 돌봐줘야 하는 대상이 된 환자가 느끼는 무기력감을 나누면서 그럼에도 환자가 스스로 결정할 수 있는 부분이 많다는 것을 알려 주십시오.

자녀와도 이 상황에 대해서 솔직한 느낌을 나누시고 이로 인해 느끼게 되는 부담을 이야기하십시오. 상황을 숨기기 보다는 자녀가 알아들을 수 있는 수준의 언어로 정직하게 설명해 주세요. 또 가족 중 환자가 있다는 이유로 아이들이 떠들고 노는 것을 금하거나 탓하지 마십시오. 아이들은 놀아야 하니까요. 대신 아이들이 환자에게 다가가게 하시고, 작은 역할이라도 환자를 도울 수 있는 일을 맡기도록 하세요.

손기영 ㅣ암건강증진센터